Un nouveau plan pour lutter contre la maladie d’#Alzheimer

Le gouvernement a présenté récemment un nouveau plan sur cinq ans sur Alzheimer et d’autres maladies neuro-dégénératives, visant notamment à améliorer le diagnostic et le quotidien des malades, mais les associations ont estimé que son financement n’était « pas à la hauteur de ses ambitions ». Ce plan pluriannuel (2014-2019) en 96 mesures, qui vise aussi à coordonner la recherche, fait suite à trois plans dédiés à la maladie d’Alzheimer depuis 2001. Son financement global n’a pas été précisé, les associations obtenant seulement des chiffres partiels pour un total de 470 millions d’euros. Le précédent (2008-2012) avait été doté à l’origine de 1,6 milliard d’euros mais seulement 64 % des crédits avaient effectivement été utilisés fin 2012.

Source paris-normandie.fr

Un million de Français concernés

Le nouveau plan englobe pour la première fois d’autres maladies neuro-dégénératives, qui affectent progressivement le fonctionnement du système nerveux. Il concerne plus d’un million de malades : plus de 850 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer, environ 150 000 de la maladie de Parkinson et 85 000 de sclérose en plaques.

« Ce changement d’approche doit permettre de créer davantage de synergie et de rassemblement autour d’une problématique commune, celle de la protection neuronale », souligne son introduction. Les maladies neuro-dégénératives sont « des affections très souvent invalidantes et, pour la plupart, dépourvues de traitement curatif même si des traitements (…) existent pour agir sur les symptômes et la qualité de vie ».

Les mesures ont été présentées au comité de concertation, réunissant associations et autres acteurs, par les ministres Marisol Touraine (Affaires sociales et Santé), Laurence Rossignol (Personnes âgées et Autonomie) et Geneviève Fioraso (Recherche). Sa « première priorité » est « d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades », selon un communiqué des trois ministres.

Cent nouveaux dispositifs MAIA – Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer, élargies en 2011 à toutes les personnes âgées en perte d’autonomie – doivent être déployés. Visant à mettre en place un travail en commun des professionnels et des outils partagés, les MAIA couvraient fin 2013 six communes sur dix. Ce dispositif est né du plan Alzheimer 2008-2012.

Le deuxième objectif prioritaire est « d’assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants ». Une augmentation de l’accompagnement à domicile est prévue, en complément des mesures déjà dans le projet de loi sur l’autonomie des personnes âgées.

Soixante-quatorze nouvelles équipes spécialisées Alzheimer (ESA) doivent être créées, permettant d’accompagner 2 220 personnes de plus, et des expérimentations seront conduites pour adapter cette démarche à la maladie de Parkinson et à la sclérose en plaques. On comptait, fin 2013, 415 ESA pour un objectif de 500 dans le précédent plan Alzheimer. Le troisième point est de « développer et coordonner la recherche », mission confiée à l’Institut thématique multi-organismes (ITMO NNP).

Parmi les maladies neuro-dégénératives prises en compte par le plan figurent aussi la maladie de Huntington, les maladies du motoneurone, les ataxies spinocérébelleuses ou les maladies à prion.

Selon le texte du discours de Geneviève Fioraso, le ministère « engage 170 millions d’euros » sur cinq ans sur ce volet, auxquels s’ajoutent les actions du deuxième programme d’investissements d’avenir.

Soit au total 200 millions d’euros pour la recherche, selon les chiffres donnés aux acteurs lors de la présentation du plan, a précisé Marie-Odile Desana, présidente de l’association de familles de malades France Alzheimer.

Un total de 270 millions d’euros doit être consacré au secteur médico-social, comparé à 1,2 milliard dans le plan Alzheimer 2008-2012, a ajouté Marie-Odile Desana, estimant que « le financement n’est pas à la hauteur des ambitions ».

A. L.

a.lemarchand@presse-normande.com

Quelle prise en charge ?

À l’Ehpad « Les dames blanches », à Yvetot, les malades d’Alzheimer sont pris en charge dans une unité protégée, « La Méridienne ».

C’est bientôt l’heure du goûter et il faut retrouver les gestes simples. Comme confectionner un chocolat chaud et ce n’est pas toujours facile lorsque l’on est atteint de la maladie d’Alzheimer… À Yvetot, Dans cette unité protégée intégrée à la maison de retraite, tout a été fait pour que rien ne soit « stigmatisant. » « Nous les surveillons car certains ont des troubles. D’autres malades – 30 sur les 78 locataires – sont en hébergement ordinaire », explique le directeur Jean-Yves Dayt qui dirige également un autre établissement à Duclair aidé par la fondation Caisse d’Épargne pour la santé.

Un projet de fusion des maladies refusé

« C’est une situation classique, l’organisation suffit à remédier à la désorientation », poursuit le directeur. Des parents le plus souvent placés par leurs enfants. « Ce sont des placements plus judicieux, quand il s’agit d’un conjoint, c’est très dur de lâcher… » souffle-t-il. Deux places d’hébergements temporaires et un accueil de jour sont prévus. « Nous avons souvent des demandes dans l’urgence, Alzheimer est une maladie qui fatigue beaucoup les aidants, surtout la surveillance de nuit ». 50 % des aidants décèdent d’ailleurs avant le malade… A Yvetot, en relation avec le CCASS, une Maia est en train de se mettre en place pour le canton afin de répondre aux demandes des familles.

Dans le nouveau plan Alzheimer présenté la semaine dernière, Jean-Yves Dayt remarque la volonté du gouvernement de regrouper les maladies neuro-dégénératives : « A Duclair nous avions prévu onze places d’accueil pour ces malades hors Alzheimer. Nous avions notamment défini des spécificités pour la prise en charge avec du personnel formé pour répondre à ces maladies mais finalement cela n’a pas vu le jour car l’État ne semblait pas prêt il y a neuf mois… Nous allons pouvoir relancer le projet avec France Parkinson ! »

Aider les aidants

Mardi dernier, à Rouen, à la Halle aux toiles se tenait un colloque sur les « enjeux éthiques de l’accès aux soins ». Hélène Lieury, infirmière coordinatrice à l’Ehpad (Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) du centre hospitalier de Neufchâtel-en-Bray., et Valentin Pascal, de la Maia (Maison pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer) du pays de Bray, intervenaient sur la gérontologie et l’expérience d’une maison pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer.

Pour Hélène Lieury, le nouveau plan Alzheimer va permettre de développer le soutien aux aidants : « C’est une bonne chose, dit-elle. À Neufchâtel, nous avons prévu de créer des plateformes d’aides, des endroits où les proches des malades peuvent se retrouver entre eux avec des professionnels pour avoir des conseils, des formations, des groupes de paroles… »

L’infirmière estime donc qu’il « faut aider ces aidants naturels car les dérives peuvent intervenir rapidement. Les liens affectifs ne sont pas les mêmes que les liens professionnels. Il y a des avantages et des inconvénients. Quelqu’un qui a un lien affectif va moins bien supporter les pertes cognitives par exemple. Elle ressent différemment la souffrance par rapport à un professionnel qui a de l’empathie mais reste à distance. Les aidants naturels vont parfois jusqu’au bout de leur épuisement avant de passer le relais. Et parfois le recours au médecin traitant, surtout en milieu rural où la démographie médicale est en baisse, ne suffit pas car lui aussi reste démuni face à la maladie… »

Un collectif de malades de Parkinson (France-Parkinson, etc.) jugeait la semaine dernière, au vu d’une version provisoire, que ce plan n’apporterait « aucune amélioration de la prise en charge des malades ». « Pas de calendrier, pas d’objectifs, pas de moyens tracés », déplorait-il. Les assurances du gouvernement sur le respect des « spécificités » de chaque maladie n’ont pas non plus convaincu. « Rassembler des pathologies proches ne doit pas amener à les confondre », a mis en garde le collectif interassociatif sur la santé. Pour Danielle Vichien, représentante du collectif Parkinson : « Nous ne tremblons pas aujourd’hui par manque de dopamine, nous tremblons de déception ».

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