Maladies rares : la Fondation Groupama remet une bourse et un Prix

Le 15 octobre 2015, la Fondation Groupama pour la Santé a salué des initiatives et des chercheurs dans le domaine des maladies rares

Le 15 octobre 2015, la fondation Groupama pour la santé a remis, à l’occasion de sa soirée annuelle et de son 15ème anniversaire, une Bourse de l’Espoir à une jeune chercheuse et un Prix de l’Innovation sociale à un docteur soignant les fièvres récurrentes héréditaires.

Source : L’Argus de l’assurance par Eloïse Bernis

Soirée émotion. Le 15 octobre 2015, au siège parisien de Groupama, la Fondation pour la santé du groupe d’assurance mutualiste a tenu son rendez-vous annuel. Au programme : la célébration de ses 15 ans de soutien financier et humain au profit de la recherche dans le domaine des maladies rares (dystrophies musculaires, maladie de Huntington, mucoviscidose , dystonies, syndrome de prader-Willi…).

Fédératrice, cette structure caritative qui a déjà accompagné 550 projets, 29 chercheurs et près de 160 associations partenaires, implique les caisses régionales à l’initiative des actions, mais aussi les filiales de l’entreprise telle Groupama Banque qui a reversé, hier soir, un chèque de 10 000 € à L’Envol, partenaire de la Fondation.

De nombreux soutiens par région

« Il n’y a pas qu’à Paris que les choses bougent », a d’ailleurs souligné Sophie Dancygier, déléguée générale de la Fondation Groupama pour la santé, étayant son propos par le témoignage de plusieurs secrétaires généraux de Caisses régionales. Citons, pour exemple, le soutien actuel de Céline Ménard (Groupama Loire Bretagne) au Dr Sylvie Odent  du centre de référence des maladies rares du CHU de Rennes.

Son aide pécuniaire permet à cette spécialiste des anomalies du développement d’origine génétique d’analyser chaque ADN et chaque Exome. Des actes qui coûtent respectivement 460 et 1000 € l’analyse et qui ne sont pas remboursés par la sécurité sociale. « Pouvoir poser un diagnostic sur une maladie qui n’a pas de nom est un tournant dans le parcours d’un malade et la Fondation nous y aide », relate Sylvie Odent.

Des prix, des bourses et de l’espoir

Mais le point d’orgue de la soirée a incontestablement été la remise de la Bourse de recherche 2015 à Radhia Kacher qui effectue une thèse sur la maladie de Huntington auprès du docteur Sandrine Betuing à l’université Pierre et Marie Curie. Cette brillante étudiante a été sélectionnée parmi 4 finalistes et 31 candidatures déposées ! « Cette bourse de l’espoir et victime de son succès, a affirmé Sophie Dancygier, et c’est le conseil d’administration de la fondation qui a décidé ».

Cette majeure de promotion en neuroscience cellulaires au sein du laboratoire Paris-Seine se voit offrir un chèque de 100 000 € qui lui permettra pendant 3 ans de poursuivre ses recherches sur le rôle neuroprotecteur de la proteine CYP46A1 dans la maladie d’Huntington. Objectif : identifier de nouvelles cibles moléculaires à visée thérapeutique pour cette maladie génétique incurable. Radhia Kacher succède à Justine Frija-Masson, Espoir 2011 de la fondation Groupama pour la santé, qui vient de soutenir sa thèse et exerce comme pneumologue. Au total, 29 chercheurs ont bénéficié d’une bourse pour se concentrer sur leurs travaux.

Enfin, le Prix de l’Innovation sociale pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de maladie rare a été remis au docteur Isabelle Kone-Paut. Il récompense son projet de développement d’une application destinée à mesurer en temps réel l’activité de 4 maladies auto-inflammatoires ou fièvres récurrentes héréditaires. Les 20 000 € de contribution de l’assureur aideront à financer cette appli.

L’engagement, personnifié par Marie-Ange Dubost, présidente de la Fondation Groupama pour la Santé et présidente de Groupama Centre Manche, se poursuivra tout au long de l’année à venir.

Une maladie est dire rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000. On dénombre 6 000 à 8 000 maladies rares et.5 nouvelles sont décrites chaque mois dans la littérature médicale. Environ 80% des maladies rares ont une origine génétique.1 personne sur 20 serait concernée et 3 maladies sur 4 sont des maladies pédiatriques générant des incapacités sévères.
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